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母班症という病~お肌に斑点があっても、私はみんなと同じ!・その11/1

母班症。お肌に目立つあざがあって、他のところにも何らかの病変があるってこと。周りの人も、こんな病もあるんだと知って、その人の個性だとポジティブに認識してほしいものです。今回は母班症とその治療、赤ちゃんのときから手術ができるのかなど、お話したいと思います。

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いろいろな型があるが、多くはできるだけ早いうちの治療が〇。

「母班症」とは、母斑があるだけでなく他の部位、脳や内臓、骨などに病変を伴っている病気の総称で、神経皮膚症候群ともいわれ、治療は、皮膚科または形成外科で受けられます。

遺伝的なもの・遺伝でないものを含め、基本的に「アザ」の治療に関しては保険を使って治療ができます。

  • 母斑の多くは、0歳の赤ちゃんのときから手術が可能

特に早い時期の方が、治療の効果が出やすいし、多くの市町村では小学校に入る前の子どもの手術費用は0円ですみます。(ただし小学校入学後の子どもの医療費、また入学前の子どもであっても、入院時の食費などは同じ都道府県内でも助成の有無にばらつきあり。)

また赤ちゃんに全身麻酔することに抵抗を覚える人もいますが、心配するほどではありません。

レーザー治療の際の吸入麻酔薬は脂肪に吸収されるので、脂肪の量が少ない子どもの方が、麻酔の覚めは大人よりいいのです。
むしろ、子どもは手術中に完全にじっとしていることが難しいですから、そちらのほうが危険なことです。

代表的な母斑症の型

  • スタージ・ウェーバー症候群

血管が拡張したり増えたりして起こる赤アザが、顔面片側に大きくできるのが特徴です。

緑内障など眼の疾患、てんかんなど脳の疾患が伴ったりもします。
手術で血管腫の切除・植皮をして治療。遺伝性はないとされています。生まれてすぐにレーザー治療を開始すると効果的な型です。

  • 結節性硬化症

顔面の血管繊維腫、葉状の白斑が特徴。爪に出ることもある。
痙攣性の発作を伴うことが多い。WEST症候群の合併があることがある。

※WEST症候群・・・生後3~11か月に発症することが多い。様々な脳の障害を背景として発症するてんかん。精神運動発達が退行する。

  • ブーヌヴィーユ・プリングル母班症

鼻の周囲を中心として小さな隆起が重なり合うように発生します。

手術で皮膚表面を剥ぎ取ったり、目立つ部位を切除し縫合して治療します。

知能障害やてんかんなどを合併することもあり、遺伝性とされています。
経線維レーザー治療等で母班を取れる場合も多いですが、中には手術をしても再発してしまい、何をしても消せないこともあります。

見えるところに母班の目立つ人は、私達の想像以上に差別されてしまうことがあります。

次回の記事では、そうした外見と周囲とのコミュニケーションについてお話ししたいと思います。

written by 硝子の猫

参考